Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia
Acabando de ver a reportagem na record , da menina prematura, uma dos bebês que nasceu com menor tamanho no Brasil até hoje. Fala da história daquela mãe e as dificuldades e problemas que enfrentaram com a criança.
Me fez pensar em mim mesma, ela disse que depois da chegada da filha prematura que passou dez meses no hospital a família teve que se reiventar. acho que é isso mesmo com o nascimento de um primeiro hemofílico na família a gente aprende a se reinventar, a ver tudo de outro ângulo a saber de coisas que nunca que saberíamos, eu fui afundo pesquisei os estudos a história e descobri que o significado de hemofilia é "amor ao sangue " descobri que quanto mais sabemos mais seguros nos tornamos e podemos viver melhor .
Pra quem chega agora , que tenham coragem , a estrada é sinuosa porém o caminho é lindo e pra quem já está muito mais tempo que eu admiro sua força e coragem e espero chegar aonde vocês já chegaram.
Anita de Souza é mãe do Jorge,
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DIFICULDADES E SUPERAÇÕES
A Descoberta.
Quando se recebe um diagnóstico do filho seja qual for bom atendimento e atenção faz toda a diferença , No fim do ano o Ryan disse: - Mãe não sei explicar, estou tão feliz, que estou com vontade de chorar. Esse momento, ele é muito importante aqui em casa, agente vai organizando e depositando nossos sonhos e pensamentos positivos no ano que de fato parece ser agora que inicia! Que seja um ano de muitos sorrisos, amizades, aprendizados, muita proteção e nenhum tombo,Anita Souza.
Parece uma coisa simples, um dente que caiu
mas para um hemofílico é muito ...mais do que isso , ontem Jorge me acordou dizendo mãe meu dente está mole ,arranquei o dente já quase soltei, observei o dia todo fator em dia, mas nesta manhã de domingo ao passar pelo seu quarto olhei ele ainda sonolento sentado na cama, e qual não foi meu pavor ao perceber que sua boca está cheia de sangue, com uma tranquilidade que eu não tinha mas para não assusta_lo pedi que fosse tomar banho e lavar a boca na saída do banho já o esperava com fator!! E fico aqui pensando mãe de hemofílico nunca vai perder a estranha mania de se assustar, de tremer mas tentar manter calma pelos filhos! De pensar rápido ter que ser acertiva tomar as providências necessárias; Por Anita Souza: #ser mãe de hemofílico
O Resultado.
Em meio a correria, repouso forçado por dor de garganta, apareceu tempo para escrever. Leitores dos Diários de Uma Mãe Com B , me perguntam se já saiu o resultado do exame do meu filho mais novo dizendo se tem ou não hemofilia. Pois bem, resultado saiu, Joaquim não é hemofílico ! Eu já imaginava. Como eu sabia ? Não sei explicar, deve ser a estranha magia de ser mãe. Assim como ainda dentro do ventre eu já sabia ou sentia que Jorge teria algo, embora nao soubesse bem o que era. Ele nasceu e as pessoas diziam, Nossa como você deve estar nervosa? Pra falar a verdade não. O pior já tinha passado, chegar a um diagnóstico. Anita Souza.
Pensando.
Sentada na mesa de casa tomando um café, pensei em como as coisas evoluem, hoje fazemos fator sem crise, sem choro... mesmo que debaixo de chantagem (risos)... antes era preciso eu o pai e mais dois ou três enfermeiros, e Jorge gritava, várias tentativas... quantas vezes eu chorei em com ele e orei em silêncio e quantas vezes eu odiei com todas as forças a hemofilia... eu o segurava, cantava pra ele... o choro me cortava a alma mas eu sabia que era o melhor... lembro das vezes que avhemofilia chegava derrubando tudo aqui em casa. Fácil jamais mas hoje bem mais tranquilo. Anita Souza..
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