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DIÁIRIO DE UMA MÃE COM H 1


O COMEÇO
Anita Souza.

A Minha história com a hemofilia foi assustadora de início... como pensar no meu pequeno bebê com uma coagulopatia (...) Eu pensava em limitações que ainda nem aconteceram e que talvez nem viesse a existir... 



 Chorei noites a fio , o peito andava pesado a cabeça parecia que iria explodir a qualquer momento..... 




Mas ainda sim mesmo que eu chorasse perdesse o sono a fome meu bebê cresce é danado corre pela casa quebra as coisa faz pirraça se desenvolve .... e me arranca sorrisos e as vezes palavrões quando faz arte (risos).



Moramos longe do hemocentro e bem são viagens para fazer a profilaxia mas vendo pelo lado bom estamos conhecendo são paulo bem .... temos médicos que são maravilhoso que nos tratam realmente como seres humanos , já temos um carrinho preferido no hemocentro e até amigos.... 


 Tomamos cuidados mas rimos muito mais.... isto é viver hemofilia.


Anita de Souza  Diário de Uma Mãe com H.





NASCENDO
Anita Souza.

Esta prestes completar um ano, que a enfermeira veio de perguntou: "Mãe você já ouviu falar em hemofilia ?


 Não acredito em por acaso. Eu não a escolhi pois nem sabia dela, foi ela que me escolheu com seus tons vermelhos, comunista como diz meu amigo Maximiliano que me abraçou e sussurrou no meu ouvido " Venha e veja um mundo diferente. 



O "coração se parte e choro as vezes como eu já disse, mas é bom ver que a hemofilia nos traz humanidade. Um abraço vermelho a todos e muita luz, que jesus acompanhe nossos passos" .


No Fluxo Sanguíneo, Uma Viagem Perfeita, Cheia de Glóbulos Brancos e Vermelhos, Fatores de Coagulação...
Hemofilia, Hemofamília, Hemo Coração, Hemoativa, Hemoarte, Hemobirra, Hemoalegria... isso não é nem metade do que é ser hemofílico... Se a vida te der um limão, faça uma limonada !




O PRIMEIRO CORTE
Anita Souza.

As vezes são necessários alguns cortes na vida, para aprender que ali não lugar pra mexer 



Mas para esse que vivi não estive preparada, o corte de um filho com hemofilia, nesta terça recebi um telefonema no avisando que meu anjinho cortou o pé e não parava de sangrar, vim do trabalho e fomos direto ao hospital tomarmos uma dose de fator. 

O primeiro corte foi difícil, primeiro veio o susto meu e da avó que cuida dele, e que  sentiu-se culpada. 

Mas depois o susto de não parar de sangrar, o alívio de ver que uma pessoa hemofílica não se esvai em sangue como diz a lenda dos hemofílicos, mas bem esse foi nosso primeiro corte foi um susto grande bastante sangue mas enfim alguns cortes são necessários.

Anita de Souza 




Como Será?
  Anita Souza.  

As vezes olho meu filho e imagino que tipo de homem ele será.

 será que que vai ser do tipo que quebra o coração das mulheres, conquistador ou romântico, casado ou eterno solteiro?

 Se vai ser medico ou, apesar de eu supor pela paixão por numeros e montar coisas, será engenheiro. Mas não sei, entre o véu da realidade e do sonho, as vezes espio meu filho próximo de completar dois anos , vejo um homem.  
 
Esse dias me peguei a imaginar que pela sua personalidade provavelmente ele vá pegar seu isopor e gritar - "Mãe to indo buscar o fator mais tarde do de volta vou da um pulo na galeria do rock é rápido beijo mãe!!" 

 Sempre imagino meu filho assim, alegre forte como ele é, as vezes genioso.  


Jorge pra mim nasceu grande , predestinado  para ser o meu maior professor , hoje uma senhora no hemocentro me olhava e me dizia o meu já tem 35 anos, seus olhos diziam "vai ficar tudo bem",  a doçura dela me encantou e fez mais uma vez reverberar em meu coração que tudo vai ser com deve ser , espero ver o meu homem, forte e lindo, ensinando ao mundo que agulhas, sangue, hematroses e etcs  não são nosso maiores problemas e sim a falta de humor.
(riso riso riso)


Anita de Souz



Forjados No AMOR
Anita Souza.

Claro que está frase não é minha. 

É do cantor Jorge Vercilo. No aço do Rancor, se forja o amor... Hoje, eu vejo que tudo no mundo caminhou para isso... amor... 

Foi no aço da minha dor de descobrir a hemofilia do meu filho que nasceu a vontade de fazer a diferença , de alegar corações , de expressar oque sinto, tenho dois romances engavetados nunca tive coragem suficiente de me assumir como escritora , mas falar sobre hemofilia é tão natural como se escrevesse a muitos anos , os diários de uma mãe foram tão naturais.

 Não sei se minha alma se preparou para este dia., mas sei que cada lágrima hoje é uma gota de lembrança, que cada dia que meu pequeno chora menos meu coração se alivia mais, e sinto que talvez eu esteja acertando em alguma coisa...

...mas mesmo assim quando vejo outra criança hemofilica com problemas dói em mim como se fosse o meu e de vez em quando tenho meus debates com deus a respeito disso. 

Sinto-me couem mo mãe de todos, sinto a dor de todos. Mas não espero que ninguem entenda. Conversando com outras mães, sei que elas sentem da mesma forma. 

E me pergunto que forma de amor sublime é esta que nós faz amar e sentir isso por seres que não sairam de nosso ventre.

 Como podemos travar batalhas internas pelo que não é nosso. Então penso que é isso que me faz entender o sentido maior do mandamento de Jesus, "amai ao próximo como a ti mesmo.  Somente a hemofilia me proporcionou este sentimento, muitos julgam-nos por diversos motivos, mas peço que um dia todos possam experimenta esse amor e forjar amos no aço do rancor. 

 Luz a todos diários de uma mãe com h 



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A Descoberta.

Quando se recebe um diagnóstico do filho seja qual for bom atendimento e atenção faz toda a diferença , No fim do ano o Ryan disse: - Mãe não sei explicar, estou tão feliz, que estou com vontade de chorar. Esse momento, ele é muito importante aqui em casa, agente vai organizando e depositando nossos sonhos e pensamentos positivos no ano que de fato parece ser agora que inicia! Que seja um ano de muitos sorrisos, amizades, aprendizados, muita proteção e nenhum tombo,Anita Souza.

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Parece uma coisa simples, um dente que caiu

mas para um hemofílico é muito ...mais do que isso , ontem Jorge me acordou dizendo mãe meu dente está mole ,arranquei o dente já quase soltei, observei o dia todo fator em dia, mas nesta manhã de domingo ao passar pelo seu quarto olhei ele ainda sonolento sentado na cama, e qual não foi meu pavor ao perceber que sua boca está cheia de sangue, com uma tranquilidade que eu não tinha mas para não assusta_lo pedi que fosse tomar banho e lavar a boca na saída do banho já o esperava com fator!! E fico aqui pensando mãe de hemofílico nunca vai perder a estranha mania de se assustar, de tremer mas tentar manter calma pelos filhos! De pensar rápido ter que ser acertiva tomar as providências necessárias; Por Anita Souza: #ser mãe de hemofílico

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O Resultado.

Em meio a correria, repouso forçado por dor de garganta, apareceu tempo para escrever. Leitores dos Diários de Uma Mãe Com B , me perguntam se já saiu o resultado do exame do meu filho mais novo dizendo se tem ou não hemofilia. Pois bem, resultado saiu, Joaquim não é hemofílico ! Eu já imaginava. Como eu sabia ? Não sei explicar, deve ser a estranha magia de ser mãe. Assim como ainda dentro do ventre eu já sabia ou sentia que Jorge teria algo, embora nao soubesse bem o que era. Ele nasceu e as pessoas diziam, Nossa como você deve estar nervosa? Pra falar a verdade não. O pior já tinha passado, chegar a um diagnóstico. Anita Souza.

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Pensando.

Sentada na mesa de casa tomando um café, pensei em como as coisas evoluem, hoje fazemos fator sem crise, sem choro... mesmo que debaixo de chantagem (risos)... antes era preciso eu o pai e mais dois ou três enfermeiros, e Jorge gritava, várias tentativas... quantas vezes eu chorei em com ele e orei em silêncio e quantas vezes eu odiei com todas as forças a hemofilia... eu o segurava, cantava pra ele... o choro me cortava a alma mas eu sabia que era o melhor... lembro das vezes que avhemofilia chegava derrubando tudo aqui em casa. Fácil jamais mas hoje bem mais tranquilo. Anita Souza..



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